30 septiembre, 2015

Una niña quiere morir

Fue la primera noticia que la radio me dio esta mañana. Una niña de 12 años con una enfermedad rara, degenerativa. Una de esas enfermedades que ni tiene nombre y que la tiene al borde del precipicio desde los primeros meses de vida. Sus padres lucharon con ella, con Andrea. Hicieron todo lo humanamente posible por curar a su hija. Y la niña entregó su maltrecho cuerpo a toda suerte de intentos de la medicina por curarla. Pero todo fue en vano.

No hay vuelta atrás. Es una enfermedad irreversible. Andrea está en este momento en la cama de un hospital en Santiago de Compostela con una importante desnutrición porque su cuerpo ya no tolera alimentos (imagino que ni la nutrición parenteral). La niña sufre horriblemente; los padres sufren horriblemente. Andrea quiere morirse, y sus padres que se muera, sin sufrimiento. Pero no la dejan. Parece que por el medio está la «ética y la legalidad». Así entrecomillado. No importa su tortura.

La percepción del tiempo es diferente para unos y otros. Los padres llevan meses peleando. Meses. Es increíble. Ellos ven como su hija sufre lo indecible. Pero como en España no hay leyes claras sobre la propiedad de la vida ni sobre el derecho de cada uno a quitarse del medio si lo desea, hay que pelear. Pelear para que una hija, el bien más preciado de unos padres, no sufra. Pelear por tiempo y tiempo. Tiempo de dolor para la niña. Pero quienes emiten los informes, a quienes están al cargo en estos asuntos en las instituciones no les importa . Simplemente se toman su tiempo. Su tiempo para pensar, para redactar. Tiempo casi eterno para quien está atada a un potro. Qué distinta es la medida del tiempo según la posición de cada uno, ¿verdad?

Después de la orgía de insensibilidad, el Comité de Bioética emite  a mediados de septiembre un informe que dice que sí, que recomienda desconectar el soporte vital de esta pobre criatura. Pero su informe no es vinculante y el departamento de pediatría del hospital dice que no lo hace. Que hay problemas éticos y legales, y que convocan a los padres a una reunión. Todo parece un mal sueño, pero así está pasando. Y entre tanto la niña sigue allí, a la espera de que alguien la libere.

Tengo perfectamente claro que si tuviera un hijo en circunstancias similares, ante una situación de insensibilidad semejante por parte de administraciones, comités y hospitales, yo mismo la desconectaría de su soporte, si supiera que así dejaba de sufrir. Poco importa terminar por ello en la cárcel. No es ni ética ni moralmente sostenible que una situación como esta se de en un país que se llama a sí mismo «civilizado».

El derecho a una muerte digna, el derecho a disponer de la vida de uno mismo, el derecho a no sufrir para morir debe ser legislado con toda claridad en una ley básica. Una ley que pase por encima de prejuicios estúpidos, casi siempre relacionados con lo religioso. Una ley de este tipo no obligaría a nadie a nada, solo sería un derecho, y como tal no hay por qué usarlo si no se quiere. El que quiera morir retorciéndose, sería libre de hacerlo. Yo, personalmente prefiero algo menos bizarro.

1 comentario:

Anónimo dijo...

Cierto, muy cierto. Lo ideal sería que la ley contemplase la interrupción de una existencia que no es vida sin ningún miramiento ni punición. Ahora bien, al comité de bioética, al que pertenecen profesionales médicos y otros que no lo son, les resulta fácil emitir un veredicto de lo que es aconsejable éticamente realizar cuando ellos no lo tendrán que hacer efecivo. Los médicos del Servicio de Pediatría del CHUS (Complejo Hospitalario Universitario Santiago de Compostela), aunque podamos discrepar con su proceder, tienen todo el derecho a objetar que es un cargo de conciencia para ellos y, por tanto, negarse a poner en práctica el consejo del Comité de Bioética de dicho Hospital. Cómo resolverlo? Con el aval de dicho Comité y el informe inobjetable de al menos dos médicos ajenos a dicho Hospital de que la enfermedad de Andrea es irreversible y sin posibilidad de tratamiento curativo alguno, obtener un compromiso firme del Tribunal Superior de Justicia de Galicia y del Tribunal Supremo de España de que no se iniciará ningún tipo de acción judicial a ningún profesional médico que desconecte a la desdichada Andrea. Conseguido esto, buscar tanto una habitación apropiada y unos profesionales de la medicina cualificados en llevar a cabo la labor de finalizar una terapia inútil junto con la aplicación de las medidas paliativas de apoyo para que Andrea no sufra en ningún momento hasta que expire. A. Sierra